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Prematuri, le parole sono importanti

Simp e Vivere onlus hanno realizzato nuova guida, destinata agli operatori, per aiutarli a comunicare al meglio con i genitori che affrontano questa esperienza

Prematuri, le parole sono importanti

Prematuri, c’è una nuova guida per gli operatori. Obiettivo: aiutarli a parlare nel migliore dei modi con i futuri genitori che si misurano con l’esperienza di un parto che avviene prima della scadenza naturale e con le mamme e i papà dei bebè ricoverati in Terapia intensiva neonatale. Uno strumento prezioso, realizzato dalla Società italiana di medicina perinatale (Simp) in collaborazione con Vivere onlus, coordinamento nazionale delle associazioni che si occupano di sostegno alle famiglie di bambini pretermine.

Prematuri, le linee guida

Quando una futura mamma riceve la notizia che c’è qualcosa che non va, la prima reazione è di shock. C’è la paura per la salute del proprio piccino, la confusione riguardo a quello che succederà, il timore di aver fatto qualcosa di sbagliato che può aver portato a questa situazione. È un momento estremamente delicato, in cui l’atteggiamento dell’operatore sanitario è fondamentale. Ma comunicare in modo empatico, rassicurante ed efficace, in caso di bimbi prematuri, non è facile, né scontato. Ecco perché è tanto importante il lavoro svolto dalla Simp, in collaborazione con numerose altre associazioni scientifiche, per redigere una guida destinata a tutti i professionisti della salute e migliorare così il benessere dei futuri genitori. “Il testo, intitolato ‘Prematurità: counseling perinatale per le famiglie’, verrà ora sottoposto a una revisione esterna da parte degli esperti di diverse società scientifiche e dai rappresentanti delle associazioni dei pazienti”, spiega Irene Cetin, past president Simp, professore ordinario di Ostetricia e ginecologia al dipartimento di Scienze biomediche e cliniche L. Sacco dell’Università degli studi di Milano e direttore Uoc Ostetricia e ginecologia dell’ospedale Buzzi. “Terminata questa fase, il testo verrà pubblicato sui siti delle società scientifiche e consegnato alle Regioni. Alle quali verrà chiesto di investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nel percorso nascita, come ginecologi, neonatologi, psicologi, ostetriche, infermieri pediatrici e membri delle associazioni dei genitori”.

La comunicazione è terapia

Un dialogo efficace, che garantisca alla coppia le informazioni e i chiarimenti necessari per comprendere la situazione, e allo stesso tempo rassicuri e sostenga la futura mamma, è fondamentale. “Comunicare in modo adeguato è parte integrante della terapia. E consente l’instaurarsi di un rapporto di fiducia tra i medici e le famiglie che si trovano ad affrontare l’arrivo di bimbi prematuri”, conferma Giuseppe Battagliarin, membro della Commissione percorso nascita Emilia Romagna e coordinatore del gruppo dei 20 esperti che hanno partecipato al lavoro. “Obiettivo: accogliere, ascoltare, accompagnare con parole adeguate la coppia e la famiglia in un momento difficile”. L’annuncio che la gravidanza non arriverà a termine, perché c’è un problema di salute della mamma o del bambino, crea nella futura mamma disorientamento, preoccupazione, senso di impotenza e di colpa. L’operatore della salute che le spiega la situazione ha un ruolo importantissimo. Tocca a lui, infatti, accogliere la paura e il turbamento della donna, chiarire la situazione e illustrare quello che sarà. Presentando gli interventi terapeutici che dovranno essere attuati.

Informazioni necessarie

“Oltre a comprensione ed empatia, bisogna fornire alle famiglie informazioni che consentano di comprendere cosa sta accadendo alla mamma e al bambino”, commenta Giovanna Bestetti, psicopedagogista, socia fondatrice dell’associazione Iris (Istituto ricerca intervento salute) di Milano, “e soprattutto sottolineare tutto ciò che potranno fare i genitori per accogliere i loro bimbi prematuri e star loro vicino sin dai primi momenti. Dato che il loro ruolo è fondamentale e insostituibile”. Nella fase immediatamente successiva alla comunicazione della diagnosi, la coppia può sentirsi frastornata e avere difficoltà a comprendere e memorizzare le indicazioni dei medici. Per questo la guida sottolinea l’opportunità di offrire del materiale informativo che i futuri genitori possano consultare con maggior calma in un secondo momento.

Messaggi coerenti

Può capitare, a volte, che la futura mamma riceva delle informazioni lievemente diverse mentre si confronta con operatori differenti. In questi casi la confusione cresce. E così i livelli di ansia, di fronte a parole che rischiano di creare ulteriori dubbi e incertezze. “La comunicazione è un elemento essenziale del percorso di cura, per il quale deve essere previsto un tempo adeguato sia con le famiglie, sia tra i professionisti, affinché possano fornire messaggi coerenti e trasmettere ai genitori di bimbi prematuri la percezione di essere accolti in un contesto assistenziale attento e condiviso”, sottolinea Giovanna Bestetti. Ginecologi, ostetriche, neonatologi devono essere in sintonia di fronte alla coppia e offrire così un quadro il più completo possibile della situazione.

Genitori informati e partecipi

Tra le indicazioni comprese nella nuova guida, viene sottolineata la necessità di rendere partecipi i futuri genitori, mettendoli nella condizione di comprendere le motivazioni di ogni scelta e terapia intrapresa. In caso di minaccia di parto prematuro, gli operatori dovranno illustrare le strategie per proseguire la gravidanza. Spiegando che il grembo materno è l’ambiente migliore per il bambino. E che ogni ora, ogni giorno, ogni settimana guadagnate favoriscono il piccolo. A questo proposito, ad esempio, si comunicherà alla coppia che numerosi studi hanno dimostrato l’efficacia di una terapia a base di progesterone vaginale che, assunto dalla diagnosi fino alla 34ª settimana di gravidanza, riduce del 34% la possibilità di parto prematuro, se la cervice uterina è di lunghezza inferiore a 25 millimetri. E del 44% se la cervice uterina è lunga 15 mm. Ma gli elementi “tecnici” sono solo una parte del dialogo tra operatori e genitori. Fondamentale è infatti l’attenzione agli aspetti psicologici, ai timori, alla frustrazione, al sospetto di essere responsabili di quello che sta accadendo. La futura madre (o la neomamma, se il bimbo è già nato) non può essere lasciata sola con queste sensazioni. Deve avere la possibilità di esprimere il suo vissuto emotivo, affrontare ansie e paure e pian piano superarle. “Se le famiglie verranno sostenute e accompagnate come indicato nel nostro documento, potranno affrontare le difficoltà di una gravidanza a rischio in modo diverso”, commenta Monica Ceccatelli, vicepresidente dell’associazione Vivere onlus.

Non aver paura di chiedere

Appena sarà adeguatamente diffuso, il documento redatto dalla Simp potrà dunque favorire la comunicazione tra operatori e famiglie. Ma cosa fare, nel frattempo, se una futura mamma si trova ad affrontare una situazione problematica e il dialogo con chi la sta assistendo non è dei migliori? O se, nel caso di bimbi prematuri ricoverati in Terapia intensiva neonatale, dopo le spiegazioni ricevute dai medici la coppia ha ancora dei dubbi? “Futuri e neo genitori non devono avere timore a chiedere chiarimenti”, incoraggia Cetin. “Dovranno essere consapevoli del fatto che, a volte, per gli operatori non è possibile prevedere con certezza come evolverà la situazione. Ma in ogni caso è interesse di chi li assiste aiutarli a comprendere cosa sta accadendo, renderli partecipi e consapevoli”. E se la spiegazione ricevuta non è risultata comprensibile? Si domanda di nuovo, perché è fondamentale per i genitori avere un quadro il più possibile chiaro e completo della situazione. Da evitare, invece, la ricerca di risposte sul web. La tentazione di affidarsi a un motore di ricerca è naturale, ma non è la via per trovare informazioni affidabili. Per qualsiasi dubbio è meglio rivolgersi al team ospedaliero.

Più attenzione verso gli operatori

La guida redatta dalla Simp prende in considerazione anche il benessere emotivo dei professionisti sanitari. La perdita di un bimbo nell’attesa, una diagnosi infausta, un problema serio da comunicare ai genitori sono tutte situazioni “forti”. Eventi, cioè, che possono risultare traumatici anche per l’operatore. Ecco perché chi si prende cura delle future mamme, per offrire un’assistenza di qualità, deve avere la possibilità di rielaborare e superare il proprio disagio.

Giorgia Cozza

 

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